‘Al fin la luz’, el libro de nuestra paciente Guadalupe Iglesias

23/04/2020

A los 30 años le diagnosticaron retinosis pigmentaria y diez años después ya padecía ceguera absoluta. Entonces Guadalupe no podía imaginar que formaría parte de un proyecto pionero en España con el que volvería a ver –el dispositivo de visión artificial Argus II, implantado en Barraquer– y, menos aún, que se animaría a compartir esta aventura en ‘Al fin la luz’, su primer libro.

La retinosis pigmentaria llegó de forma inesperada a la vida de Guadalupe. Esta patología de origen genético degenera de forma progresiva los fotorreceptores, las células del ojo sensibles a la luz, provocando una pérdida de la visión. En su caso, a los 40 años ya tenía ceguera total. Luchadora incansable, se enfrentó a la enfermedad cargada de energía y esperanza, y no dudó en movilizarse y unirse a Retina Madrid, una asociación de personas afectadas por enfermedades degenerativas de la retina de la que llegó a ser vicepresidenta.

Una tarde cualquiera, Guadalupe acudió a una charla en la ONCE. Allí, el doctor Jeroni Nadal,  oftalmólogo y subdirector médico del Centro de Oftalmología Barraquer, daba a conocer un proyecto pionero de visión artificial en el que estaba participando: el implante de retina Argus II. “Primero pensé que aquello no iba conmigo”, recuerda Guadalupe. Pero, a medida que el doctor iba dando más detalles sobre el perfil de paciente que podía beneficiarse del dispositivo para recuperar la visión, fue cambiando de idea. Aún recuerda su respuesta cuando levantó la mano para preguntar si podía participar: “No se lo piense dos veces. Venga a la clínica a hacerse las pruebas para ver si es apta. Pero ya le digo de antemano que algunos trenes solamente pasan una vez en la vida” contestó el doctor Nadal.

“Se puede ser feliz con una discapacidad”

Poco después, en diciembre de 2015, Guadalupe se convirtió en una de las cuatro personas afortunadas en recibir un ojo biónico para recuperar parte de la visión perdida. Después de la intervención, tras comprobar que el implante de sesenta electrodos en uno de sus ojos no había generado rechazo, llegó el “encendido de luces”, como ella llama al momento en el que el dispositivo fue activado y comenzó por fin a recibir estímulos visuales. “Lo único que percibía era luz blanca, pero no veía nada. Poco a poco, con la ayuda de la rehabilitación en Barraquer, me fueron enseñando a interpretar esa luz para distinguir la forma y los volúmenes de los objetos”. Esta aventura ha cristalizado en ‘Al fin la luz’, el libro en el que Guadalupe Iglesias relata su intenso proceso de aprendizaje para ver a través de la luz.

Ahora Guadalupe es capaz de salir sola a la calle, esquivar obstáculos y vehículos en movimiento, distinguir a las personas por su forma… No solamente ha ganado en autonomía y en calidad de vida. Incluso se ha atrevido a hacer cosas impensables para ella: “Siempre le he tenido mucho pánico al metro, incluso cuando veía, porque me daba miedo sufrir un empujón y necesitaba agarrarme al brazo de alguien. Pues ahora he aprendido a montar en metro sola. Puedo distinguir las ventanas del vagón cuando se acerca y veo perfectamente la puerta al abrirse”, explica emocionada. También sigue con sus clases de baile y ha tejido un felpudo para la entrada de su casa con sus iniciales y las de su marido. Cuando le preguntamos qué es lo más importante que le ha enseñado la vida, Guadalupe lo tiene claro: “Se puede ser feliz con una discapacidad”.