'A la fi la llum', el llibre de la nostra pacient Guadalupe Iglesias

23/04/2020

Als 30 anys li van diagnosticar retinosi pigmentària i deu anys després ja patia ceguesa absoluta. Llavors Guadalupe no podia imaginar que formaria part d'un projecte pioner a Espanya amb el qual tornaria a veure-hi -el dispositiu de visió artificial Argus II, implantat a Barraquer- i, menys encara, que s'animaria a compartir aquesta aventura a 'Al fin la luz', el seu primer llibre.

La retinosi pigmentària va arribar de forma inesperada a la vida de Guadalupe. Aquesta patologia d'origen genètic degenera de manera progressiva els fotoreceptors, les cèl·lules de l'ull sensibles a la llum, provocant una pèrdua de la visió. Si és el cas, als 40 anys ja tenia ceguesa total. Lluitadora incansable, es va enfrontar a la malaltia carregada d'energia i esperança, i no va dubtar a mobilitzar-se i unir-se a Retina Madrid, una associació de persones afectades per malalties degeneratives de la retina de la qual va arribar a ser vicepresidenta.

Una tarda qualsevol, Guadalupe va anar a una xerrada a l'ONCE. Allà, el doctor Jeroni Nadal, oftalmòleg i subdirector mèdic de el Centre d'Oftalmologia Barraquer, donava a conèixer un projecte pioner de visió artificial en el qual estava participant: l'implant de retina Argus II. "Primer vaig pensar que allò no anava amb mi", recorda Guadalupe. Però, a mesura que el doctor anava donant més detalls sobre el perfil de pacient que podia beneficiar-se del dispositiu per recuperar la visió, va anar canviant d'idea. Encara recorda la seva resposta quan va aixecar la mà per preguntar si podia participar: "No s'ho pensi dues vegades. Vingui a la clínica a fer-se les proves per veure si és apta. Però ja li dic per endavant que alguns trens només passen una vegada a la vida" va contestar el doctor Nadal.

"Es pot ser feliç amb una discapacitat"

Poc després, al desembre de 2015, Guadalupe va esdevenir una de les quatre persones afortunades a rebre un ull biònic per recuperar part de la visió perduda. Després de la intervenció, i de comprovar que l'implant de seixanta elèctrodes en un dels seus ulls no havia generat rebuig, va arribar "l’encesa de llums", com ella anomena el moment en què el dispositiu va ser activat i va començar per fi a rebre estímuls visuals. "L'únic que percebia era llum blanca, però no veia res. A poc a poc, amb l'ajuda de la rehabilitació a Barraquer, em van anar ensenyant a interpretar aquesta llum per distingir la forma i els volums dels objectes ". Aquesta aventura ha cristal·litzat en 'Al fin la luz', el llibre en què Guadalupe Esglésies relata el seu intens procés d'aprenentatge per veure-hi a través de la llum.

Ara Guadalupe és capaç de sortir sola al carrer, esquivar obstacles i vehicles en moviment, distingir a les persones per la seva forma... No solament ha guanyat en autonomia i en qualitat de vida. Fins i tot s'ha atrevit a fer coses impensables per a ella: "Sempre li he tingut molt pànic al metro, fins i tot quan hi veia, perquè em feia por patir una empenta i necessitava agafar-me al braç d'algú. Doncs ara he après a anar amb metro sola. Puc distingir les finestres del vagó quan s'acosta i veig perfectament la porta a l'obrir-se", explica emocionada. També segueix amb les seves classes de ball i ha teixit una catifa per a l'entrada de casa amb les seves inicials i les del seu marit. Quan li preguntem què és el més important que li ha ensenyat la vida, Guadalupe ho té clar: "Es pot ser feliç amb una discapacitat".